小児慢性特定疾病について

小児慢性特定疾病とは、子どもの頃から長い期間にわたって、治療が必要になる病気のことです。

先天性の病気・がん・心臓等の病気などがあります。

治療が長期にわたり、医療費が高額になる場合が多いため、こうした病気のあるお子さんやご家族が安心して治療を続けられるように、医療費の負担軽減などの制度があります。

対象疾患や申請方法等はこちら

まるっとこどもセンターでは、保健師(自立支援員)が小児慢性特定疾病や、何らかの原因により日常生活が困難なお子さんとそのご家族の相談支援を行っています。

お子さんの退院後の在宅生活のこと、就園・就学のこと、発達のことなど…。

分からないこと・不安なことがあれば、まずはお電話でご相談ください。

ご希望により、来所や訪問による相談もお受けしています。

また、小児慢性特定疾病医療費助成の申請時にアンケートの記載をお願いしています。このアンケートは、療養状況を伺い支援に役立てるとともに、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等の施策検討に活用します。

アンケートはまるっとこどもセンターで内容を確認し、必要時保健師から電話や訪問をさせていただく場合があります。

どんなことでもご相談ください。

小児慢性特定疾病や、何らかの原因により日常生活が困難なお子さんとそのご家族が、安心して生活できるように、専門職（医師・歯科医師・理学療法士・作業療法士・言語聴覚士・心理相談員・保育士など）からアドバイスを受けられます。

ご自宅に専門職が訪問し、日常の様子からアドバイスを受けることも可能です。

利用希望の方は、まずは地区担当保健師（自立支援員）へご相談ください。

　枚方市では、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業として、小児慢性特定疾病のお子さんとそのご家族を対象に、「枚方市カワセミ交流会」を開催しています。

同じような経験をしているご家族同士が出会い、気持ちを共有し、情報交換ができる場です。

令和8年度の開催日程や内容は、決まり次第ホームページでお知らせします。

　ピアカウンセリングとは、病気や障害など同じ背景・悩みを持つ当事者（ピア＝仲間）同士が、対等な立場で話を聞き合い、相談し合い、仲間同士で支え合うことを目的としたカウンセリングのことです。